Des nouvelles d'Alexandre...

Certains d'entre vous me demandaient des nouvelles d'Alexandre...

Je viens de recevoir un mail de son papa que je vous donne :

L'état de santé d'Alexandre s'est amélioré suffisamment pour permettre la réalisation d'une greffe. Le 11 juillet 2007, il va être hospitalisé à Marseille pour y subir une greffe de cellules souches issues de cordon ombilical. La greffe,  proprement dite, sera réalisée le 20 juillet 2007 après une semaine de chimiothérapie.

La greffe  de moelle osseuse est une intervention complexe et qui peut s'avérer très longue (plusieurs semaines). Elle présente des risques aigus surtout pendant les 3 à 4 semaines suivant la greffe (toxicité de la chimiothérapie, risque infectieux,...). Cependant, l'équipe médicale sait anticiper les effets secondaires, tant de la chimiothérapie que des nouvelles cellules greffées, en adaptant les traitements nécessaires à leur éradication (traitements anti-rejets, antibiothérapie, antifungiques, corticothérapie,...). Toutefois, le point d'interrogation, et ce que personne ne peut prévoir : les cellules greffées vont-elles se développer et prendre le relais sur les anciennes. Alexandre va-t-il pouvoir recouvrer une moelle osseuse qui fonctionne normalement? C'est notre challenge, notre plus vif espoir, notre unique raison qui nous a conduit à donner notre accord sur la faisabilité de la greffe en considérant bien-sûr l'immensité des risques que nous prenons.

Notre projet, notre objectif c'est de redonner  à Alexandre une chance de grandir comme un enfant de 4 ans avec tous les espoirs d'une vie heureuse, de toujours connaître  l'amour qu'on lui porte, les instants de bonheur, les joies, l'effervescence des cours de récréation, les copains et les copines d'école,...bref, la vie normale, quoi!!!.

La route est longue et nous restons confiants et plus que jamais combatifs.

Sonia et Peter.

 

Je vous redonne son site : ALEXANDRE

Bonne journée à tous et  BISOUS à toi petit ALEXANDRE... Nous serons tous avec toi demain....

Des nouvelles d'Axelandre...

Veuillez m'excuser mais je suis un peu débordée en ce moment et je n'ai guère le temps de venir sur le net...

J'ai du donc gérer l'urgence, à savoir vous tenir au courant de la manifestation théatrale pour Alexandre dimanche,

je vous remercie toutes et tous du relai que vous avez assuré... La "toile" prend là toute sa signification....

Je vous remets ici les nouvelles que nous donne son pères :

Voici les dernières nouvelles d'Alexandre:

Tu sais maintenant que la maladie d'Alexandre nous a amenés au travers le service du docteur LEBLANC, qui dirige un projet sur la dyskératose congénitale à l'hôpital St Louis à Paris, à New-York, puis à Londres, où nous étions reçus par le professeur DOKAL, référent mondial de la dyskératose congénitale.

Un échange, une collaboration entre ces spécialistes a été mise en place et elle porte ses fruits; nous venons d'avoir une réponse officielle: oui, le professeur MICHEL de Marseille, tenant compte de l'avis du professeur DOKAL (Institute of Cell and Molecular Science, Barts and The London) est prêt à greffer Alexandre, dans le meilleur délai.

Cependant, l'état d'Alexandre ne permet pas la greffe de moelle osseuse dans l'immédiat. Il est hospitalisé depuis plusieurs semaines: il n'a plus défenses immunitaires et est sujet à des infections multiples. Ca va un peu mieux, son indicateur d'infection diminue, mais il faut encore environ 2 semaines de suivi et d'examens de confirmation pour qu'il puisse sortir de l'hôpital. Si tout va bien, Alexandre sera greffé fin juin, début juillet.

Si la greffe réussi, Alexandre ne sera guéri pour autant : il n'existe pas de traitement pour guérir de cette maladie à l'heure actuelle. Seul le paramètre hématologique de cette maladie sera amélioré (mais essentiel pour vivre!), ce qui laisse à Alexandre 4 ou 5 années supplémentaires pour que les chercheurs trouvent un moyen efficace pour luter contre ce syndrome rare et si peu connu du grand public.

De l'avancée de la recherche dépend la vie d'Alexandre et celle d'autres enfants que nous ne connaissons pas. Ce pourquoi nous mettrons tous nos forces pour mobiliser le public sur cette maladie et pour soutenir un projet de recherche prometteur. Je te tendrai au courant de nos projets.
Tu peux faire état de ce massage sur ton blog. Je vais mettre à jour le site d'Alexandre.

L'objectif premier devient donc la recherche! Nous sommes sur le point de créer l'Association Française de
la Dyskératose Congénitale.
Je pense que d'ici 4 semaines, nous devions paraître au JO. Nous comptons parmi nous, à titre de conseil scientifique, Dr LEBLANC de St Louis à Paris et Directeur de Recherche CNRS Toulouse, Yves Henry. Cependant, nous ne voulons pas d'Alexandre devienne un emblème de cette association: nous comptons d'agir sur le plan national et ne voulons pas nous fermer les portes...Kes Képis Pescalunes nous soutiennent et Alexandre est devenu leur priorité.

Je vous remercie encore et je vous souhaite une

BONNE JOURNEE

Bisous à ALEXANDRE.

Dimanche 13 Mai à Montpellier ....

Vous vous souvenez que c'était  LA SAINT ALEXANDRE

le 22 avril 2007 (cliquer pour mémoire) ...

Le papa d'Alexandre vous remercie à travers ces quelques mots  : 

Alexandre m'a dit de te remercier et de t'embrasser et tes copains blogueurs aussi pour ces quelques mots et photos qui lui font oublier ce à quoi il est confronté...
Depuis maintenant quatre semaines, il est hospitalisé, son système immunitaire est quasi nul....il enchaîne les infections, s'épuise...Le 14 mai, nous avons le rendez vous avec équipe de greffe. J'espère qu'il sera tenu compte du rapport médical du professeur anglais qui est favorable à cette intervention et qu'on ne sera pas obligé de partir à l'étranger...
Eh bien Tina, je te remercie, je t'embrasse et tes copains aussi.
Le papa d'Alexandre

 

Et puis il m'a également envoyé ces affiches :

 

 

Alors si vous habitez Montpellier, si vous connaissez des gens qui y habitent... et bien faites le savoir autour de vous :

 

 

Faites circuler cette information, vous passerez un bon moment et pour pourrez aider ALEXANDRE...

 

 Vous avez peut-être également lu le commentaire que m'a laissé FANETTE  : apparemment une association spécifique est entrain de se monter pour pouvoir aider Alexandre aussi n'hésitez pas à allez lui donner votre soutien....

 

Je vous retrouve bientôt... je crois en la solidarité.... je ne vous oublie pas et n'oubliez pas ALEXANDRE car ce que je vous disais sur ma note du 1er mars ... est toujours valable...

 

Vous pouvez lui envoyer des photos, un dessin ou un petit mot gentil... et toutes vos idées seront les bienvenues auprès de Fanette...

 

BON WEEK-END A TOUS . ( je dois partir à plus)